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시력을 잃기 전에 자녀와 함께 세계 여행을 떠나는 부모

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(CNN) — 캐나다인 부부인 Edith Lemay와 Sebastien Pelletier가 시력 문제가 있다는 사실을 처음 알았을 때 그들의 딸 Mia는 겨우 세 살이었습니다.

처음으로 그녀를 전문의에게 데려간 지 몇 년 후, 네 자녀 중 맏이인 미아는 시간이 지남에 따라 시력을 잃거나 저하시키는 희귀 유전 질환인 색소성 망막염 진단을 받았습니다.

결혼한 지 12년 된 Lemay와 Pelletier는 이 시점에서 두 아들 Colin(현재 7세)과 Laurent(현재 5세)가 같은 증상을 겪고 있음을 알아차렸습니다.

그들의 두려움은 2019년 소년들이 동일한 유전적 장애로 진단받았을 때 확인되었습니다. 이제 9살이 된 그들의 다른 아들 레오에게 모든 것이 주어졌습니다.

Lemay는 현재로서는 색소성 망막염의 진행을 늦추는 치료법이나 효과적인 치료법이 없다고 설명하면서 “실제로 할 수 있는 일은 없습니다.

“얼마나 빨리 갈지는 모르지만 중년에는 완전히 실명할 것으로 예상합니다.”

시각적 기억

남편 Sébastian Pelletier와 그들의 아이들 Mia, Leo, Colin, Laurent와 함께 터키 Ölüdeniz에 있는 Edith Lemay.

에디스 르메이

이 소식을 알게 된 부부는 자녀가 인생을 살아가는 데 필요한 기술을 익히도록 돕는 데 관심을 집중했습니다.

Mia의 전문가가 “시각적 기억”에 몰두할 것을 제안했을 때 Lemay는 그녀와 나머지 아이들을 위해 그렇게 할 수 있는 정말 놀라운 방법이 하나 있다는 것을 깨달았습니다.

“나는 그녀에게 책에 나오는 코끼리를 보여주지 않고 진짜 코끼리를 보러 데려가야겠다’고 생각했습니다.”라고 그녀는 설명합니다. “그리고 나는 그녀의 시각적 기억을 내가 할 수 있는 가장 훌륭하고 아름다운 이미지로 채울 것입니다.”

그녀와 그녀의 남편은 곧 1년 동안 아이들과 함께 전 세계를 여행할 계획을 세우기 시작했습니다.

Lemay와 Pelletier는 부모가 되기 전에 자주 함께 여행하고 자녀를 여러 번 여행에 데려갔지만 가족과 함께 장기 여행을 가는 것은 이전에는 실현 가능하지 않았던 것 같았습니다.

재무 부서에서 일하는 Pelletier는 “진단을 통해 긴급 상황이 발생했습니다.”라고 덧붙입니다. “집에 할 일이 많지만 여행보다 더 좋은 것은 없습니다.

“풍경뿐만 아니라 다른 문화와 사람들도.”

그들은 곧 저축을 시작했고 Pelletier가 일하고 주식을 가지고 있던 회사를 인수했을 때 여행 자금은 환영받는 부스트를 받았습니다.

의료 물류 분야에서 일하는 Lemay는 “그것은 인생의 작은 선물과도 같았습니다.”라고 인정합니다. “예, 여기 여행 경비가 있습니다.”

6인 가족은 원래 2020년 7월에 출발할 예정이었으며 육로로 러시아를 여행하고 중국에서 시간을 보내는 심층적인 일정을 계획했습니다.

큰 모험

Lemay-Pelletier 가족은 세계 여행을 시작하는 나미비아의 Quivertree 숲을 탐험합니다.

Lemay-Pelletier 가족은 세계 여행을 시작하는 나미비아의 Quivertree 숲을 탐험합니다.

에디스 르메이

그러나 세계적 대유행으로 인한 여행 제한으로 인해 수년 간의 여행을 미루고 수없이 여행 일정을 수정하게 되었습니다. 2022년 3월 마침내 몬트리올을 떠났을 때 계획이 거의 없었습니다.

“우리는 실제로 일정 없이 떠났습니다.”라고 Lemay는 말합니다. “우리는 어디로 가고 싶은지에 대한 아이디어가 있었지만 갈 때 계획을 짰습니다. 아마도 한 달 전일 것입니다.”

출발하기 전에 Lemay-Pelletier 가족은 여행 경험의 버킷리스트를 작성했습니다. Lemay에 따르면 Mia는 승마를 하고 싶었고 Laurent는 낙타에서 주스를 마시고 싶어했습니다.

“그 당시에는 정말 구체적이고 매우 재미있었습니다.”라고 그녀는 덧붙입니다.

그들은 나미비아에서 여행을 시작하여 코끼리, 얼룩말, 기린과 가까이 지내다가 잠비아와 탄자니아로 향하고 터키로 날아가 한 달을 보냈습니다. 그런 다음 가족은 인도네시아로 이동하기 전에 몽골로 향했습니다.

“우리는 명소에 초점을 맞추고 있습니다.”라고 Pelletier가 설명합니다. “우리는 또한 동물군과 식물군에 많은 초점을 맞추고 있습니다. 우리는 아프리카뿐만 아니라 터키와 다른 곳에서도 놀라운 동물을 보았습니다.

“그래서 우리는 그들이 집에서는 볼 수 없었던 것을 보고 가장 놀라운 경험을 하게 하려고 정말로 노력하고 있습니다.”

그들의 시력은 여전히 ​​상대적으로 강한 동안 아름다운 광경을 목격하는 것 외에도, 부부는 이 여행이 아이들이 강한 대처 기술을 개발하는 데 도움이 되기를 희망합니다.

미국 보건복지부 산하 기관인 미국 국립 보건원(National Institutes of Health)의 일부인 국립 안과 연구소(National Eye Institute)에 따르면 색소성 망막염 증상은 대개 어린 시절에 시작되며 대부분의 사람들은 결국 시력을 거의 잃습니다.

“그들은 평생 동안 정말 회복력이 있어야 할 것입니다.”라고 Lemay가 덧붙이며 Mia, Colin 및 Laurent는 시력이 나빠지면 지속적으로 재조정해야 한다고 지적합니다.

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지원 시스템

가족이 터키 카파도키아를 방문하는 동안 부부의 아들 레오.

가족이 터키 카파도키아를 방문하는 동안 부부의 아들 레오.

에디스 르메이

“여행은 배울 수 있는 것입니다. 즐겁고 재미있지만 정말 힘들 수도 있습니다. 불편할 수도 있고 피곤할 수도 있습니다. 좌절감이 있습니다. 그래서 여행 자체에서 배울 수 있는 것이 많습니다.”

이제 12살이 된 미아는 7살 때부터 자신의 상태를 알고 있었지만 Colin과 Laurent는 최근에 알게 되었고 어려운 질문을 하기 시작했습니다.

“우리 작은 아이가 ‘엄마, 장님이 된다는 게 무슨 뜻인가요? 내가 차를 몰고 갈까요?’라고 물었습니다.”라고 Lemay는 말합니다. “그는 다섯 살입니다. 하지만 천천히, 그는 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하고 있습니다. 그에게는 평범한 대화였습니다. 그러나 저에게는 가슴이 아팠습니다.”

두 번째로 큰 아이인 레오에게 형제자매의 유전 상태에 대한 지식은 “항상 현실”이었습니다.

Lemay와 Pelletier는 다른 나라에서 시간을 보내고 다른 문화를 경험하는 것이 나중에 시력이 나빠지면서 인생에서 닥칠 수 있는 어려움에도 불구하고 모든 어린이들이 얼마나 운이 좋은지를 보여줄 수 있기를 바랍니다.

“그들의 삶이 아무리 힘들어도 집에 물이 흐르는 것만으로도 행운이 있다는 것을 보여주고 싶었고 매일 멋진 책과 함께 학교에 갈 수 있다는 것을 보여주고 싶었습니다.”라고 Lemay가 덧붙입니다. 네 아이 모두 비교적 쉽게 도로 생활에 적응했습니다.

“그들은 호기심이 많습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그들은 새로운 나라와 새로운 음식에 쉽게 적응합니다. 나는 그들에게 매우 감동받았습니다.”

시각적 경험은 여전히 ​​우선 순위이지만 Lemay는 이 여행이 아이들에게 “뭔가 다른 것”을 보여주고 잊을 수 없는 경험을 제공하는 데 더 중점을 두게 되었다고 말합니다.

“세상 어디에나 아름다운 곳이 있기 때문에 우리가 어디를 가든 상관없습니다.”라고 그녀는 설명합니다.

“그리고 우리는 무엇이 그들에게 깊은 인상을 줄지 결코 알지 못합니다. 우리는 스스로 말할 것입니다. [they will think] 뭔가 훌륭하고 거리에서 강아지를 보는 것은 그들의 인생에서 가장 좋은 일입니다.”

가족은 소셜 미디어를 통해 여행을 기록하고 Facebook 및 Instagram 계정에 정기적으로 업데이트를 게시했습니다.

Lemay는 스스로 진단을 받았거나 색소성 망막염을 앓고 있는 사랑하는 사람이 있는 다른 사람들이 격려의 말을 전하기 위해 그녀에게 연락했다고 말합니다.

실제로, 퀘벡의 한 전문 학교에서 맹인 또는 시각 장애가 있는 학생을 위한 교사는 11,000명의 Facebook 팔로워 중 한 명이며 종종 수업에 자신의 모험을 이야기합니다.

“매주 그녀는 Facebook 페이지를 열고 모든 사진을 설명하거나 내가 쓰고 있는 모든 것을 읽습니다.”라고 Lemay는 말합니다.

“어쨌든 그들은 우리와 함께하는 여행의 일부입니다. 이것을 다른 사람들과 공유할 수 있다는 것은 정말 감사한 선물입니다. 정말 행복합니다.”

미래의 도전

Lemay와 Pelletier는 이번 여행을 통해 여기 몽골에서 본 네 자녀 간의 유대가 강화되었다고 말합니다.

Lemay와 Pelletier는 이번 여행을 통해 여기 몽골에서 본 네 자녀 간의 유대가 강화되었다고 말합니다.

에디스 르메이

Lemay와 Pelletier는 진단이 항상 마음 한구석에 있다는 것을 인정하지만, 그들은 순간에 살고 “긍정적인 일에 에너지를 쏟는” 것에 집중하고 있습니다.

Pelletier는 “언제 시작될 수 있는지 또는 얼마나 빨리 진행될 수 있는지 알 수 없습니다.”라고 덧붙입니다. “그래서 우리는 이 시간을 가족으로 삼고 이 경험을 최대한 누릴 수 있도록 각 아이들을 돌보고 싶습니다.”

가족은 내년 3월에 고향인 퀘벡으로 돌아갈 계획이지만 그렇게 멀리 생각하지 않으려고 노력하고 있다고 합니다. 사실, 순간을 사는 능력은 가족이 지난 몇 달 동안 배운 핵심 중 하나입니다.

“이 여행을 통해 우리는 다른 많은 것들에 눈을 뜨게 되었고 우리는 우리가 가진 것과 우리 주변에 있는 사람들을 정말로 즐기고 싶습니다.”라고 Pelletier는 말합니다..

“돌아갈 때, 일상에서도 그게 계속된다면 정말 좋은 성과가 될 것”이라고 말했다.

가족과 함께 여행하는 것이 시험이기는 했지만, 부부는 또한 길에서 자녀들을 홈스쿨링하고 있습니다. Lemay와 Pelletier는 하이라이트 중 하나가 아이들 사이의 유대감 강화를 목격했다고 말합니다.

“그들은 함께 훌륭합니다.”라고 그는 덧붙입니다. “그 이상으로, 나는 그것이 그들 사이의 연결을 공고히 하는 데 도움이 된다고 생각합니다. 그리고 그것이 서로를 지지할 수 있도록 앞으로도 계속되기를 바랍니다.”

Pelletier는 Mia, Colin 및 Laurent가 결코 실명하지 않을 것이라는 희망을 갖고 있다고 강조합니다. 그러나 당분간은 미래에 어떤 일이 닥칠지 모르기 때문에 그들이 할 수 있는 모든 일을 하고 있습니다.

“희망은 과학이 해결책을 찾을 것입니다.”라고 Pelletier는 말합니다. “우리는 그것을 위해 우리의 손가락을 교차합니다. 그러나 우리는 그것이 일어날 수 있다는 것을 알고 있으므로 우리 아이들이 이러한 도전에 직면할 준비가 되어 있는지 확인하고 싶습니다.”

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